Đây là nơi nó làm tổn thương

Posted on
Tác Giả: Laura McKinney
Ngày Sáng TạO: 4 Tháng Tư 2021
CậP NhậT Ngày Tháng: 24 Hành Khúc 2024
Anonim
ĐI 100KM ĐỂ BẤT NGỜ TẶNG HOA CHO BẠN ẤY (BUỔI HẸN HÒ THỨ HAI CỦA TỤI MÌNH)
Băng Hình: ĐI 100KM ĐỂ BẤT NGỜ TẶNG HOA CHO BẠN ẤY (BUỔI HẸN HÒ THỨ HAI CỦA TỤI MÌNH)

Khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh di truyền, Hội chứng Ehlers Danlos (EDS), tôi thấy mình suy nghĩ về chiếc bánh. Đó là một lớp vỏ cracker graham với một lớp kem dừa, một lớp sữa trứng chanh chính, với một cây kem đánh bông chanh, và phủ lên trên cùng với dừa nướng. Đối với tôi, như Keri Russell trong bộ phim Waitress, tôi tìm thấy niềm an ủi trong tình cảm khi nấu ăn. Năm tôi học làm bánh, tôi đã làm 27 chiếc bánh. Nấu ăn giống như những cõi tưởng tượng của thời thơ ấu, nơi không có gì có thể sai. Trong nơi ẩn náu của nhà bếp, bố mẹ tôi đã ly dị, không ai chết, thế giới bình yên, và tôi khỏe mạnh. Khi tôi cảm thấy đặc biệt lo lắng, tôi tưởng tượng mình đang ở trong bếp và tôi phát minh ra những món ăn mới để đánh lạc hướng bản thân. Tuy nhiên, ngồi trong văn phòng bác sĩ, thì việc phát triển chẩn đoán của chú chó là không đủ để đánh lạc hướng tôi khỏi thực tế về sức khỏe của tôi.


Đặt tên được gán cho điều kiện của tôi không phải là một sự phát triển mới hoặc đáng ngạc nhiên. Tôi đã không thoải mái trong cơ thể của tôi kể từ khi tôi có thể nhớ. Đôi khi có cảm giác như cơ thể của tôi đã được lắp ráp kém từ một hướng dẫn sử dụng IKEA từ hình ảnh đến hoàn hảo. Một phần là do nhà sản xuất và một phần lỗi người dùng cho rằng một chân ngắn hơn chân kia, trật khớp háng, hai khớp bị viêm bao hoạt dịch, hai cơ bị rách và nhiều loại cơ bị căng. Một ngày tốt lành trên thang điểm đau thường là hai, nhưng tôi đã quen với việc đau, rát, đau nhói, rách, đâm và làm tê liệt như những cảm giác hàng ngày trong nhiều năm qua. Tình trạng của tôi được gọi là một khuyết tật vô hình, bởi vì từ bên ngoài tôi trông giống như một phụ nữ 20 tuổi bình thường. Vì vậy, khiến mọi người, và quan trọng hơn là các bác sĩ, phải chịu đựng nỗi đau của tôi một cách nghiêm túc luôn là một con đường ngoằn ngoèo tiêu tốn những phần lớn của tuổi thiếu niên.


Cho dù đó là bệnh hen suyễn của tôi, hay chấn thương nhẹ, mọi thứ trong cơ thể tôi không bao giờ hoạt động như bình thường. Giống như hầu hết các cô gái trẻ, tôi đã dành nhiều năm ghét cơ thể của mình. Không phải vì nó phình ra hay chùng xuống ở một số nơi nhất định, mà bởi vì nó liên tục tấn công tôi. Chấn thương lớn đầu tiên của tôi là mùa hè trước năm thứ nhất của trường trung học khi tôi xé TFCC (Phức hợp sợi tam giác). Không ai biết chấn thương đến từ đâu, nhưng sau khi phẫu thuật nội soi, bác sĩ giải thích rằng tổn thương ở cổ tay của tôi là không thể khắc phục và tôi sẽ đối phó với cơn đau nhẹ trong suốt quãng đời còn lại.

Cổ tay của tôi chỉ mới bắt đầu, và tôi nhanh chóng trở thành thứ mà các y tá gọi là người thường xuyên bay. Một đến cuối năm tôi có bảy vết thương cơ bắp dường như phát sinh từ hư không. Cực kỳ linh hoạt (khớp đôi) là triệu chứng chính của tôi. Đến cuối năm cấp ba, tôi có chín chuyên gia và sự vắng mặt có lý do nhất mà bất cứ ai trong trường tôi đều có thể nhớ. Tôi là một bất thường y tế. Cơ thể tôi đau hàng ngày. Các khớp xương của tôi giống như cát lún, tôi càng chống trả thì chúng càng trở nên tồi tệ. Thật không may, giống như với hầu hết các điều kiện cơ bắp, điều trị tốt nhất là chờ đợi. Cơn đau lan tỏa và từng cơn cứng ngắc, vật lộn, chuyển động như một cuộc chiến.


Tôi bắt đầu kết nối internet cho các blog đau. Tôi mới 15 tuổi, không được chẩn đoán và đang tìm kiếm một loại xác nhận rằng đây không phải là tất cả trong đầu tôi. Tôi không bao giờ tìm thấy điều đó. Tôi tìm thấy những trang web của những người mắc hội chứng liệt sĩ, những người tin rằng kinh nghiệm của họ là độc nhất và vô song. Có hàng tá người đã để tình trạng của họ trở thành một khía cạnh tiêu tốn toàn bộ bản sắc của họ. Thay vì an ủi, những trang web này khiến tôi cảm thấy xa lạ hơn, như thể không có sự bình thường trong nỗi đau. Tôi biết những trải nghiệm của mình về người sói phi thường, nhưng tôi vẫn muốn chúng được xác nhận. Tôi tìm thấy những cách nhỏ để đảm bảo rằng tôi vẫn ổn. Khi tôi còn là một cô bé, bà tôi đã nói với tôi rằng nếu bạn luồn ngón tay lên đám rối năng lượng mặt trời của bạn, nó sẽ mang lại cho bạn cảm giác súp ấm áp.

Khi tôi 18 tuổi, cơ thể tôi đã bị bào mòn. Nó nứt và ọp ẹp như một ngôi nhà cũ, nhưng lớp sơn mới, không thể làm gì cho nền tảng thất bại của tôi. Sau đó cơn đau TFCC trở lại với cường độ mới. Tôi im lặng, vì đại học là cơ hội để tôi xác định lại bản thân và tránh sự thương hại. Tôi muốn trở nên mạnh mẽ, nhưng cơn đau ở cổ tay là không thể phủ nhận. Tôi không thể nghĩ trong lớp. Tôi không thể đọc. Khi tôi nhắm mắt và thở qua nỗi đau, những giọt nước mắt bất đắc dĩ chảy xuống mặt tôi. Tôi đã trích dẫn và thấy một bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình. Anh ấy giải thích rằng TFCC của tôi bị rách, vết rách đã lớn và tôi bị rách thứ cấp trong ECU.

Xương của tôi đã đủ để học năm thứ hai đại học, tôi có thể phẫu thuật tái tạo cổ tay đầy đủ. Khoan xương và tất cả. Tôi đã trải qua bốn tháng trong một diễn viên munster, đi đến nách của tôi và mọi người cảm thấy có quyền đặt câu hỏi xâm lấn về sức khỏe của tôi. Sự tò mò của họ đến từ sự quan tâm, nhưng với tôi tất cả đều cảm thấy như thương hại. Họ cứ hỏi điều gì khiến tôi dễ bị chấn thương. Tôi muốn hét lên, tôi không biết và tôi muốn tìm hiểu. Chúng ta có thể vui lòng tiếp tục không? Tôi đã tuyệt vọng không muốn trở thành đứa trẻ áp phích cho những người không kiên trì.

Tôi đã trải qua gần bảy năm trong tình trạng đau mãn tính, liên tục mà không xác định được nguyên nhân và vô số triệu chứng. Trước năm nay tôi đã có thể tự trấn an mình rằng tôi nói chung là khỏe mạnh, an toàn và là một người phụ nữ cực kỳ đặc quyền. Tôi đã không chết. Tôi đã không bị tê liệt. Tôi chỉ là mãn tính. Tôi sẽ trở nên tốt hơn. Tôi tự nói với mình điều này. Sau đó, tôi thừa nhận tôi đã chiến đấu với một cuộc chiến chống lại cơ thể của tôi và kẻ thù tồi tệ nhất của tôi là chính tôi. Tôi đã có bốn cuộc phẫu thuật, ba diễn viên, một lần khởi động và vô số niềng răng. Tôi đã dành ít nhất ba tháng một năm cho vật lý trị liệu kể từ khi tôi mười hai tuổi. Tôi có thể đọc thuộc lòng cha mẹ, anh trai, ông bà và lịch sử y tế của riêng tôi. Và cũng như tôi đã cố gắng, tôi không thể nhớ lần cuối cùng có gì đó không đau. Tình trạng của tôi bị đình trệ và tôi không cảm thấy có động lực để theo đuổi chẩn đoán. Tôi rất biết ơn vì hàng trăm bài kiểm tra và quét đã trở lại âm tính. Không có tiêu đề, các triệu chứng của tôi là một sự bất tiện cho gia đình và bạn bè của tôi. Tôi đã cười không may về mặt y tế, nhưng điều đó đã kết thúc vào mùa thu này.

Vào tháng 9 năm 2014, chân tôi bắt đầu buồn ngủ. Tôi sẽ đứng trong bếp hoặc ngồi ở bàn làm việc và từ từ từ hông trở xuống tôi sẽ mất hết cảm giác. Tôi nghĩ nó thật kỳ quặc, nhưng không đặc biệt liên quan, về tất cả những điều tôi đã dung thứ như một sự bất thường về y học, điều này có vẻ nhỏ. Bạn cùng phòng của tôi tuy nhiên không đồng ý và khăng khăng rằng tôi đã đi khám bác sĩ. Trong những tuần tiếp theo, sức khỏe của tôi suy giảm nghiêm trọng và đột ngột. Cơn đau ngực là tiếp theo; nó không thường xuyên, nhưng sắc nét và đáng lo ngại. Ngồi trên giường, làm việc với máy tính của tôi, tôi sẽ bị phá vỡ bởi những cơn co thắt lớn. Tiếp theo, sự mệt mỏi. Tôi bắt đầu cảm thấy mệt mỏi, ngay cả khi nghỉ ngơi tốt. Mắt tôi trở nên nặng nề trong lớp và hàng tuần tôi ngủ thiếp đi trên hàng ghế đầu của bài giảng. Sự mệt mỏi của tôi đã tiêu tốn hết. Tôi không thể lái xe an toàn và ngày của tôi được đo bằng thời gian giữa mỗi giấc ngủ ngắn. Bác sĩ của tôi quyết định đã đến lúc gặp bác sĩ thần kinh và tôi nhận ra đã đến lúc nói với bố mẹ tôi.

Trong những tuần tiếp theo, làn da của tôi trở nên mỏng, mờ và dễ dàng ấn tượng. Tôi đã bị sốc vào một buổi sáng khi tôi ra khỏi phòng tắm và tôi có thể nhìn thấy một bản đồ của những đường gân xanh thẫm ngoằn ngoèo trên ngực và lên đùi tôi. Một sợi tóc buộc trên cổ tay tôi sẽ để lại vết lõm đỏ trên da tôi trong nhiều giờ. Sự phát triển cuối cùng là cơn đau ở lưng. Trong suốt những năm bị thương, đôi vai của tôi luôn được giữ an toàn. Sau đó vào tháng 11 một nỗi đau sâu sắc và tiêu thụ phát triển. Các cơ bắp liên tục cảm thấy như chúng sắp sụp đổ và lần đầu tiên sau một năm, cơ thể tôi làm tôi sợ hãi.

Trong vòng ba tháng, sự hiểu biết về sức khỏe của tôi được làm sáng tỏ, nhưng tôi không muốn để ai giúp tôi. Trong cơn ốm tôi không chịu yếu. Tôi đã đi đến các nhà trị liệu vật lý, bác sĩ tim mạch, bác sĩ thấp khớp, bác sĩ thần kinh và bác sĩ chỉnh hình. Mọi người đều bối rối trước sự pha trộn các triệu chứng của tôi, nhưng đồng thời cảm thấy tự tin rằng tình trạng của tôi không nằm trong chuyên môn của họ. Đó là vào cuối tháng 11 mà ai đó đã đề cập đến EDS. Đọc qua các triệu chứng trên Web MD tôi cảm thấy như mình đang đọc qua lịch sử y tế của chính mình, nhưng tôi đã hoài nghi. Tôi chưa bao giờ nghe nói về tình trạng này, một căn bệnh di truyền hiếm gặp của collagen và nghi ngờ rằng tôi có thể mắc bệnh này. Lướt qua mạng tôi học được, tuy nhiên không có cách chữa và không có cách điều trị.

Tôi đã thực hiện một số cuộc gọi và có một cuộc hẹn với một chuyên gia di truyền sau khi kiểm tra cuối cùng. Thứ Hai ngày 15 tháng 12, cuộc hẹn của tôi bắt đầu với một đánh giá kéo dài một giờ về lịch sử y tế của tôi với một chuyên gia phả hệ. Rồi mẹ tôi, bố tôi, bố dượng và tôi chen chúc vào một phòng thi nhỏ, nơi chúng tôi gặp bác sĩ. Anh kiểm tra tôi trong sự im lặng vang vọng của dự đoán. Sau đó, ông trao cho chuyên gia đầu tiên. Anh ấy cảm thấy hoàn toàn tin tưởng rằng tôi mắc Hội chứng Ehlers Danlos. Tôi ngồi trong một cơn lốc câu hỏi. Mẹ tôi là người đồng cảm muốn biết về chất lượng cuộc sống. Cha tôi là giáo sư đã có rất nhiều câu hỏi về phương pháp chẩn đoán và độ chính xác của chúng. Cha dượng của tôi, nhà khoa học muốn biết về rủi ro dài hạn. Tôi lặng lẽ lắng nghe và cố gắng tập trung vào chiếc bánh. Cuối cùng bác sĩ quay sang tôi và hỏi tôi có câu hỏi nào không. Tôi không bao giờ nghĩ mình là kiểu người mẹ, nhưng tôi nghe chính mình hỏi tôi có còn con không. Giếng mà mà phức tạp, thì anh nói. Nếu tôi có thai theo cách tự nhiên, có khả năng cao tôi sẽ truyền bệnh cho con và tôi không bao giờ có thể khiến người khác phải chịu đựng điều này.

Chúng tôi bước ra khỏi cuộc hẹn và đứng bên ngoài bệnh viện trong sự im lặng kéo dài. Cuối cùng có người hỏi tôi có ổn không. Tôi đã trở nên tốt đẹp. Tôi đã phải như vậy, tôi sẽ có phần còn lại của cuộc đời mình và cảm thấy tốt đẹp như là lựa chọn duy nhất. Hai tuần sau, tuy nhiên, tôi đã đi đến một chuyên gia khác để có ý kiến ​​thứ hai. Anh ấy nói với tôi rất chắc chắn như lần đầu tiên rằng không có cách nào tôi có EDS. Anh ta bước vào phòng chờ với một đội ngũ bác sĩ, giống như tôi là một trường hợp được trưng bày, thay vì một người đau đớn. Anh ấy đã nói chuyện với tôi với bố mẹ tôi và khi anh ấy nói với tôi thì rõ ràng anh ấy không coi trọng tôi. Khuyết tật của tôi đã vô hình trở lại.

Trong khoảnh khắc đó, các bức tường sụp đổ và tôi không còn năng lượng để ổn. Tôi chỉ muốn ai đó nói cho tôi biết những gì đang xảy ra trong cơ thể tôi. Tôi muốn ngừng làm những người tôi yêu thích sự không chắc chắn về sức khỏe của tôi. Tôi ngồi trong văn phòng bác sĩ và khóc nức nở. Sau đó tôi bước ra phòng chờ, nơi người bạn thân nhất của tôi ngồi và để mình nghỉ ngơi. Lần đầu tiên tôi để mình bị nghiền nát bởi tình trạng của mình. Chúng tôi trở lại xe và trong sự an toàn của không gian chật hẹp tôi đã nổi giận. Tức giận với các bác sĩ, hệ thống y tế, tránh và thiếu tôn trọng. Tôi phát điên với cơ thể và bản thân mình, nhưng chủ yếu là tôi muốn để nó đau. Trong chẩn đoán của tôi, tôi nhận ra rằng tình trạng này của tôi, bất kể tiêu đề của nó, là vĩnh viễn. Tôi nhìn xuống cái thùng tương lai của mình và phải đối mặt với thực tế là tôi có thể không bao giờ có một ngày mà tôi không đau đớn.

Sống với một căn bệnh mãn tính vô hình thật sự rất khó hiểu. Tôi đã học cách bình thường hóa và ngăn chặn nỗi đau của mình, để không ai thấy tôi phải vật lộn. Và trong một số cách mà Lành vẻ đẹp của khuyết tật vô hình của tôi. Tôi có thể che giấu sự khác biệt của mình và tìm kiếm những điều tốt đẹp. Tôi thấy mình đang chờ đợi ai đó làm tôi rung động và hét lên, bạn còn hơn cả căn bệnh này. , chỉ là nỗi đau của tôi. Trong chẩn đoán của tôi, tôi đã đạt được đặc quyền của tính hợp pháp. Cuối cùng tôi cũng học được cách để mọi người nhìn vào nỗi đau của tôi và nói rằng đây là nơi đau khổ, xin vui lòng chấp nhận tôi để biết thêm.


Đọc này: Mọi sinh viên đại học bị căng thẳng: Dừng lại và đọc ngay